上海儿童脑基因编辑试验致6岁女孩死亡 两名科学家被解雇

上海市有关部门十三日公布了对一起儿童基因编辑试验的调查结论。调查认定，上海交通大学医学院附属新华医院开展的一项脑内基因编辑临床研究存在违规操作，导致一名六岁女孩在接受试验性治疗后死亡。涉事的两名研究人员已被解雇，并被禁止在五年内参与政府科技项目与评奖。

这名女孩患有罕见的神经发育疾病，家属在多家医院求治无果后，主动联系研究团队，希望获得定制化的基因编辑治疗。研究团队于去年三月为她实施了脑内注射，女孩在七天后不幸去世。医院伦理委员会随后认定，死亡与基因治疗的并发症直接相关。

这起事件被认为是世界首例在人脑内尝试基因编辑的案例。调查还发现，研究团队没有向医生披露猴子试验中出现的不良信号，知情同意书没有突出死亡风险，相关论文在发表时隐瞒了女孩死亡的事实。事件曝光后，上海卫健部门已经启动对新型生物医学技术临床研究的专项检查。

事件经过

根据调查公布的时间线，女孩被诊断患有斯奈德-布洛克-坎普综合征，这是一种罕见的神经发育障碍，目前没有有效的治疗方法。家属带着孩子辗转多家大医院求治，均未找到可行的治疗方案。二〇二三年七月，家属联系了上海交通大学医学院松江研究院副院长邱子龙，希望合作开发针对中枢神经系统的定制化基因编辑疗法。

研究团队随后开展了临床前研究。二〇二五年一月二日，新华医院伦理委员会批准了这项临床研究。二月二十日，孩子与家属签署了知情同意书。三月二十四日，孩子在新华医院接受了注射治疗，治疗方式是通过病毒载体把基因编辑工具送入脑内。三月三十一日，孩子经抢救无效去世，距离接受治疗仅七天时间。

医院伦理委员会随后认定，孩子的死亡原因是血栓性微血管病，这是一种基因治疗可能引发的并发症。伦理委员会认为，死亡与治疗明确相关，并要求终止这项研究。研究团队后来在二〇二六年二月发表的相关论文中，没有披露孩子的死亡情况，也没有报告阴性结果。

今年七月，学术期刊《科学》杂志报道了这起死亡事件，引发舆论关注。上海市委、市政府随即责成有关部门成立调查组，对事件展开全面调查。调查组在四个月后公布结论，认定研究团队在研究过程中没有严格遵守相关规则与程序。

调查发现的具体问题包括：研究团队没有把猴子安全性试验中出现的警示信号及时告知临床医生；伦理委员会在毒理学与安全性证据不足的情况下批准了研究；知情同意书没有突出强调死亡风险；论文发表时隐瞒了死亡事实。此外，调查还发现，家属通过捐赠方式向研究提供了五百三十三点七万元资金，并向多名涉事人员赠送了约一百零六万元的现金与礼品。

各方反应

上海市有关部门在公布调查结论的同时，宣布了对涉事人员的处理决定。邱子龙与团队成员杨侃被解雇，五年内不得承担或参与科技计划项目，不得获得表彰奖励，两人还被列入科研诚信黑名单。医院相关负责人与其他涉事人员也受到不同程度的处分，具体名单与处分种类以官方公布为准。

上海市卫生健康委员会已经启动专项检查，对全市涉及基因治疗等新型生物医学技术的临床研究进行全面排查。官方在通报结尾表示，要举一反三，堵塞监管漏洞。这一表态显示，调查的影响不会停留在个案处理，监管层面的整改已经展开。

在学术界，这起事件引发了关于人体基因编辑伦理边界的广泛讨论。多位接受媒体采访的专家指出，针对儿童开展的首次人体脑内基因编辑试验，本身就属于最高风险等级的研究，必须经过最严格的审查。知情同意、安全性证据、独立监督，任何一个环节的缺失都可能带来无法挽回的后果。

值得注意的是，调查没有认定研究团队存在数据造假行为，但确认了多项学术不端与程序违规。涉事人员是否面临进一步的法律责任，官方目前没有明确说法。女孩的家属至今没有公开发表声明，相关细节以官方公布为准。

家属向研究提供资金的问题，是调查结论中最受关注的部分之一。调查发现，家属通过捐赠方式提供了五百三十三点七万元研究资金，并向多名涉事人员赠送了约一百零六万元的现金与礼品。学术界普遍认为，研究者接受患者家属的资金，构成了严重的利益冲突，破坏了临床研究的独立性与客观性。这一问题也暴露出研究经费管理与利益申报制度存在的漏洞。

背景影响

这起事件的背景，是基因编辑技术从实验室走向临床的快速进程。近年来，基因编辑疗法在治疗某些遗传病方面取得了突破，但针对大脑等中枢神经系统的编辑尝试仍然处于探索阶段。大脑的复杂性与不可逆性，决定了这类试验的风险远高于其他器官的治疗尝试。

中国对人类基因编辑研究的监管，在贺建奎事件之后已经明显收紧。二〇一八年，贺建奎宣布诞生基因编辑婴儿，引发全球谴责，本人随后被判刑。此后，中国出台了一系列法规，对涉及人体的基因编辑研究实行严格的审批与伦理审查。这起上海事件表明，法规的存在并不等于执行到位，监管的薄弱环节仍然存在。

从国际视角看，世界首例儿童脑内基因编辑尝试以死亡告终，对全球基因编辑研究都会产生影响。各国监管机构与研究机构可能会重新评估类似试验的审批标准，尤其是在知情同意与安全性证据方面的要求。科学界普遍认为，透明报告不良事件是临床研究的基本准则，隐瞒死亡事实的行为严重违背了学术规范。

对在美华人读者来说，这起事件既是一个令人痛心的新闻，也是一个关于医疗决策的提醒。面对罕见病与尚无有效疗法的绝境，家属寻求试验性治疗的心情完全可以理解。但试验性治疗的风险极高，家属在作出决定之前，应当充分了解治疗的风险、证据基础与监管状态，必要时寻求独立的第二医疗意见。具体医疗问题请咨询专业医生，本文不构成医疗建议。

近年来，中国陆续出台法规，加强对人类遗传资源与基因编辑研究的监管。涉及人体的基因编辑研究，必须经过严格的伦理审查与主管部门审批，任何机构与个人都不得擅自开展。这起事件发生后，监管部门可能会进一步收紧审批标准，加强对临床研究的全过程监督。法规的完善固然重要，但更关键的是执行层面的落实，伦理委员会的审查质量、研究机构的内部监督、主管部门的日常检查，任何一个环节都不能流于形式。

这起事件的调查结论公布，并不意味着事情已经结束。专项检查的结果、监管制度的修订、涉事人员是否承担法律责任，都是后续值得关注的动向。读者可以继续关注上海市有关部门的官方发布，在结论公布之前，请以官方通报为准。

权威一手来源

本文依据的事实来自南华早报的报道，以及上海市有关部门通过中央电视台与人民日报客户端发布的调查结论。涉事人员姓名、处理决定、时间线、资金数额与死亡原因等关键信息，均以官方调查结论与权威媒体报道为准。

关于《科学》杂志今年七月的报道与《自然》杂志二月论文的情况，本文引用的是相关媒体的公开报道。读者如需了解调查全文，请关注上海市有关部门的官方发布渠道。

核验日期：2026年11月14日

免责声明

本文内容基于公开报道整理，仅供读者了解新闻事件使用，不构成法律或医疗建议。文中时间、人物、处理决定与死亡原因等信息以官方公布为准，如与官方最新通报存在出入，请以官方通报为准。读者如有医疗相关问题，请咨询专业医生。本文作者与发布平台不对因依据本文内容采取行动而产生的后果承担责任。

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